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医疗

以病为师 慈济关怀肾友十七年

近年来新加坡的肾衰竭发病率未见减缓,政府和民间组织紧密合作,为肾友提供更全面的服务和关怀。慈济从补助洗肾费到全人关怀,从启动居家护理到筹建洗肾中心,逐年加大支援力度,且看这十七载的学习和服务历程。



2020年11月,访视志工登门拜访慈济补助肾友,并且连线参与肾友健康讲座“庆佳节,健康吃”。(摄/ 潘宝通)

大多数病人在听到自己肾衰竭,即病情恶化到慢性肾病第五期(CKD5)或终末期肾病,一时间会难以接受,对许多患者来说,想到可能要以洗肾度过余生,或洗肾费用带来的沉重经济负担,都是很艰难的。肾友面临生理和心理冲击之外,家庭成员也可能为了配合洗肾行程,不得不调整生活作息,其照护压力亦不轻。

根据全国肾脏基金会(NKF)新发布的统计数据,新加坡每天有六人查出得了肾衰竭,人数几乎是20年前的三倍。根据2020年统计,国内有超过8500名洗肾病患,数据同样呈逐年上升趋势,因此推动疾病预防及肾友保健,是刻不容缓的重要议题。

自2005年4月启动“肾友援助计划”起,慈济基金会(新加坡)十七年来致力于肾友关怀服务。当时,慈济是在发现部分申请其他洗肾补助的病患,在等候NKF旗下的洗肾中心派位的短期内,无法支付私人洗肾中心费用;而慈济照顾户中也有不少肾病患者,因而启动上述计划。援助对象不分种族和宗教,让肾友能安心度过这段过渡期。

此外,有些行动不便的肾友,尽管已申请到洗肾补助,但却要自行承担往返洗肾的交通费用。慈济2022年的数据显示,一名肾友平均每月花在救护车或计程车的费用分别高达1690新元或245新元,很多肾友无法长期承担,因此慈济也提供洗肾救护车接送费用补助。

这期间,访视员每月家访,跟进肾友的健康状况,也给予精神支持,并深入了解肾友的生活需求。对需要更多照顾的肾友,慈济将进一步评估他们是否列为长期服务对象,以调整服务内容,包括酌情延伸到生活方面的补助。

肾衰竭是长期抗战,这些年来,慈济也力求让肾友受到更全面的照顾,位于万国弯(Buangkok Crescent)的洗肾中即将在2023年开业,为邻近肾友提供洗肾治疗;而有些肾病患者选择不洗肾,慈济也和盛港综合医院合作推展“肾衰病友居家护理计划”,这项试点计划从2021年5月开始,为新加坡东北部符合条件的病人提供居家治疗和护理服务,为期三年。

因应肾友需求 优化服务质量

十七年来,慈济逐渐扩大服务范围,帮助肾友在确诊肾衰竭后,能及时获得最合适的支援。回顾日渐全面的肾友关怀服务,不乏几项重要的项目。

2009年慈济义诊中心(新加坡)首次举办培训,解说终末期肾病及洗肾疗程,让访视志工更了解肾友在治疗或生活的种种挑战。2012年10月,慈济受全国肾脏基金会邀请,针对跨组织合作,以及善用社会资源方面展开讨论。2015年,慈济与救护车公司达成合作关系,将交通费补助上限提高到每周三次。在2019年,慈济为患有终末期肾病的照顾户举办首次肾友联谊茶会,还请来专家分享肾病饮食和生活护理的知识。

2019年首次肾友联谊茶会在新加坡静思堂举行,当时共有35位肾友照顾户及家属出席。(摄/ 程丽霞) 

2022年10月,待疫情缓和、政府开放举办大型活动后,慈济举办了第二次肾友联谊茶会,共有52名肾友照顾户和家人出席了这次茶会。(摄/ 吴丽莹

因应日益复杂的病患健康和社会需求,有十余年历史的慈济肾友关怀工作亦与时俱进,慈济在2020年启动“肾友关怀专案”(Renal Support Programme),在方式及作业上均朝向更专业、更人性化的目标前进。

慈善志业发展室社区服务专员陈进财日前表示:“慈济为有需要的肾友服务十七年,由于病患要靠洗肾才能生存,因此有这样的支援是非常重要的。如今我们了解到病患在洗肾初期面临的多方面问题后,我们将进一步支持他们。”

“为此,慈济将继续透过有效的培训计划,让志工参与培训,鼓励志工培养同理心,了解肾友面临的挑战,并学习与肾友相处的适当技巧。慈济亦计划在2023年成立洗肾中心。”

即便碰上疫情考验,工作团队仍积极在2021年规划了一系列活动,包括以运动、正念、健康等多元化主题的直播节目“超级星期天”和设立肾友联谊Telegram频道,陪伴当时因疫情而长期留守家中的肾友,保持身心活跃,持续感受到被关怀的温度。其中线上活动“超级星期天”当时接触超过百名肾友,而专门推送肾友资讯的肾友联谊Telegram频道,目前已有150多名用户订阅,当中许多是渴望增加肾病知识的志工。

因应社会所需,慈济社福工作也在与各界互动中不断调整方向,汲取他人的长处,并规划各种课程及训练,以提升访视关怀的品质。除了精神关怀(befriending support),“职志工培训”是肾友关怀专案的另一目标,希望能培养训练有素的人员来应对肾友在医疗和生活上的问题。过去两年来,慈济举办了十三次的培训课程,邀来专家为员工和志工进行肾病护理教育。

肾友关怀专案的第三项目标是继续向处于较高风险的弱势家庭提供支持,即便他们不再需要经济补助。在2022年,过渡期的非经济援助由三个月延长至六个月。

为给予终末期肾病患者最适切的关怀,慈济近年举办多次培训课程,邀来合作伙伴全国肾脏基金会的专业社工,为职工和志工进行肾病护理教育。(摄/ 陈雅音)

填补服务空缺 整合社区护理

多年来,慈济在肾友关怀的支持不曾间断,而预计在2023年启用的洗肾中心和目前正在进行的肾衰病居家护理计划,则向病患提供直接的社区护理服务迈进。

今年9月,国家肾脏基金会曾发文警告说,新加坡每年新增的洗肾病患数量没有减缓的迹象,未来可能出现“肾病海啸”(Kidney Tsunami),预计要每年增设五所洗肾中心,才能满足医疗需求。洗肾中心渐渐不敷使用,也将导致洗肾病患需要长途跋涉。因此,与卫生部多次洽谈与评估后,慈济决定在万国开设洗肾中心,以弥补东北部非盈利洗肾中心的缺口。

新成立的肾脏中心的主要功能,除了为病患提供洗肾服务,也将留作教育和肾病支持活动用途,推动肾友保健和加强国人对肾脏病的认识,希望长远下来有助遏制肾衰竭与相关疾病发病率的上升趋势。  

现行的肾衰病友居家护理计划则最能体现慈济的“全人医疗”理念,这项和盛港医院合作的护理计划,协助选择不洗肾的肾病患者维持生活和医疗品质。社区护士会定期上门为患者进行护理,确保他们的症状得到良好控制。截至2022年11月,该项目已惠及69名患者。此外,护士还协助患者安排预先护理计划(ACP),并为他们及其家人提供心理社会支持。

慈济社区护士许绣香(右)正在为肾友测量血压,这是肾衰病友居家护理计划例行家访的环节之一。(摄/ 曾美珍)

可以说,慈济的肾友关怀服务是逐渐走向全面的,涵盖了肾友在确诊肾衰竭后会经历的大部分历程。截至今年8月,已有3600多名终末期肾病患者受惠,慈济在交通费用补贴和过渡期补助近八百万新元。需要更多帮助的终末期肾病患者被慈济列为长期照顾户,他们占了照顾户总数的15%。

对肾友来说,得知自己要洗肾是不小的打击,彷徨无助时尤其需要他人的关怀;而对缺乏经济能力的肾友来说,在等待NKF旗下的洗肾中心派位前,忐忑的心情可想而知。当肾友尝试在艰难挑战中振作起来时,透过日渐全面的肾友关怀服务,慈济和社区合作伙伴希望帮助他们度过人生难关。

 

(资料提供:潘在祥)

注:所有文中提及的活动与照片皆符合当时的防疫政策。


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