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医疗

洗肾是必须的吗?年长肾友有选择

对于罹患多重疾病、身体衰弱的年长肾友来说,选择不洗肾,但接受保守性治疗,尽可能地留在社区和家中终老,可能会是长者心底“想要”的晚年生活选择。


肾友的电动代步车戴着帅气的牛仔贝雷帽,跨上轻巧的电动代步车,84岁的肾友阿哈末因此拥有自己的生活步调,每天用自己的能力外出散心。

每天一大清早,84岁的胡爷爷独自从榜鹅的家出发,前往大巴窑一个熟食摊位帮忙,洗洗切切,一直到忙到下午三时放工。他和行动不便的老伴儿相依,下班回家后,胡爷爷承担照顾的责任,为她打包晚餐。

另一位同样高龄84岁的阿公阿哈末(Ahamed)腿脚不便,略微吃力地跨上电动代步车后,身姿瞬间变得敏捷,“咻”一声出发,前往附近的巴刹散心,也购买妻子喜欢吃的早餐茶点。阿哈末的妻子腼腆笑说:“我喜欢喝咖啡,他就每天打包给我喝。”

到了安享晚年的年纪,无论继续工作还是退休,胡爷爷和阿哈末阿公以自己想要的方式生活,但这样的安逸并非理所当然,两人其实都在去年诊断出慢性肾衰竭,他们最终选择不接受洗肾治疗(透析治疗),并加入到盛港综合医院(SKH)和慈济基金会(新加坡)合作的“肾衰病友居家护理计划”(Renal Conservative (Non-Dialysis) Care)中。

每月至少一次,他们家门口总有一个熟悉的身影——跳下私召车,拖着拉杆行李箱,社区护士许绣香在门口呼唤着阿哈末。她熟练地推开未上锁的门,开始这天下午的护理服务。

阿哈末去年底被诊断出肾衰竭后,因家庭难以承担洗肾照护的压力,而做了不洗肾的决定,经盛港综合医院评估后,在今年1月正式成为“肾衰病友居家护理计划”个案。

“来,喝椰子水,我知道你喜欢的。”阿哈末缓慢从沙发上起身,到厨房冰箱拿出早上从巴刹买回来的嫩椰子,拿刀砍了要招待大家,然后再从冰箱拿出待会要施打的红血球生成素(俗称“补血针”)和血压血糖记录簿。

“我通常让他们自己处理。”护士许绣香一直坐在沙发上,没有起身帮忙,但出于护士的警觉性,她其实从进门起就开始观察:阿哈末的脚有没有水肿,移动过程有否出现困难……

两人用马来语闲聊,不像病护,更像朋友。“一定要用对方熟悉的语言聊。”熟谙马来语、英语、华语、广东话、福建话和潮州话等多种语言和方言的许绣香解释,透过闲聊,能理解肾友身体状态、饮食作息、情绪感受和家庭经济等现况,必要时协助连结医疗、社工、心理辅导等适当资源。

她一边闲聊,一边从工作的行李箱拿出血压计、血糖仪和温度计,为阿哈末测量血糖、血压和体温,再帮他注射红血球生成素,并仔细记录在笔记本上,这些观察记录随后都会再输入到平板电脑的护理系统中,“如果发现异常,比如病人血压过低,会马上回报医生,请医生作出诊断,可能会减少血压药的药量。”

许绣香继续解释,肾衰患者常出现脚和脚踝肿胀、皮肤干燥发痒、失眠等症状,如果没有及时有效控制住,将导致病情恶化,更进一步限制老人家的活动力。这些情况必须记录在系统里,之后如果别的护士前来,或医生看诊,一看就可以了解情况。

许绣香(右)仔细地把护理观察记录在笔记本上。

护理完毕后,她又多聊了几句,才和阿哈末道别。如果没有意外,他们一个月后会再见面。许绣香仔细关好门,接着预约下一趟电召车,这个下午她还要再拜访两位年长肾友。

为肾衰病友建立“不进场”机制

肾衰竭,也称为“末期肾病”,是指肾脏功能严重受损,导致体内毒素、废物和过量水的积聚。在新加坡,每天有六个人被查出有肾衰竭,部分肾衰患者是像阿哈末这样七、八十岁又伴有慢性疾病的年长肾友。

肾衰竭常见的治疗选择有血液透析(HD)、腹膜透析(PD)以及肾脏移植,阿哈末不完全明白这些疗法之间的异同,但老人家却能清晰说出不选择它们的理由。

一开始他很抗拒一周三次,每次四小时,须不断往洗肾中心跑的血液透析,行动不便的他说:“单单来回的德士费就要四十元,我现在已经退休,没有收入了你知道吗?”后来医生评估,血液透析要造动静脉廔管,对心脏不佳的他有风险,转而建议他考虑在家接受腹膜透析,但依旧困难重重。视力不佳的他对操作洗肾机和洗肾程序没信心,妻子也因帕金森症难以协助照护。

另一方面,不管是每周三到四次的血液透析,或是每天十小时的腹膜透析,都意味相当程度失去行动自由,像胡爷爷就担心,选择洗肾度日后,晚年回不去从前的生活品质,“我去洗肾了,谁来照顾我太太?我现在出门时心里都在担心她。”

面对功能不断衰减、无法完全恢复的身体,好几位年长肾友都不约而同和记者强调:“活到这把年纪,不想再承受太多治病的苦。”胡爷爷就平静而坚定地说:“医生跟我讲,如果是四十多岁的人(洗肾),洗了可以活长一点,但我八十多岁,洗了最多活几年,也是要走,所以我和医生说,给我吃药就好。”

国外资料显示,伴有多重疾病、身体衰弱的老年人,洗肾后只能延长一到二年生命,虽然老人家延长了存活期,却不一定能安享晚年,那在洗与不洗之间,肾衰患者有没有其他选项?

经过努力,盛港综合医院(SKH)与慈济基金会(新加坡)合作推出“肾衰病友居家护理计划”,为60岁以上、身体衰弱的肾衰患者研拟出“不进场”洗肾的机制。在这项试行护理计划中,怎么样陪伴病人,与失去功能的身体共处,并且努力预防病情再恶化,成为医疗的重点;计划也涵盖讨论安排预先护理计划(ACP),以及思考慈怀疗护(palliative care)介入的时机。

这项计划自2021年5月展开,为期三年,个案由盛港医院进行评估和转介,平常社区护士会定期上门护理。

陪伴肾友 接受失能的身体

在选择不洗肾,被分配到“肾衰病友居家护理计划”后,胡爷爷认为,这比下辈子一直往医院或洗肾中心跑,来得更加愉快。“我现在可以一个礼拜工作六天,一点都不觉得累。”他笑眯眯地说。

现在,每月有社区护士上门为胡爷爷注射红血球生成素,到医院复诊和领药的频率,也从每三个月延长每隔四个月一次。

每次到医院复诊,胡爷爷(左)会领回一大袋、好几个月份的药,护士许绣香(右)上门时会再解释每一种药的功用。(摄/ 黄田恬)

不洗肾不代表放弃治疗,当肾友不太适合洗肾时,护理计划提供配套措施,维持肾友的生活品质,而社区护士可以说是这项计划的中心角色,除了注射、伤口护理等一般护理行为之外,社区护士也陪同肾友聊天怀旧,并视情况随时和医院肾病专科医生讨论,若发现病患有其他需求,也帮忙联络社工,串联相关资源。

当护士许绣香上门时,73岁的肾友李女士忙不迭用福建话抱怨,手臂皮肤瘙痒、长红斑的症状依旧没有缓解,还突然变得嗜睡,整日昏昏沉沉,这两天又一直腹泻,身体很不舒服。

不适症状很多,许绣香仔细聆听后,用李女士能听懂的话语一一拆解:“体内的毒素排不出,一直累积,‘浮出来’,皮肤就会痒。”她安抚李女士说医生已经开了止痒药,并提醒她多为干燥的皮肤擦拭乳液。

因为肾功能衰退,许多肾友容易感到疲惫和乏力,在进一步了解李女士的饮食和作息后,许绣香请李女士尝试把每天要吃的二十多粒药丸“拉长来吃”,分批、一点一点吞服,接下来几天观察精神不济的情况有否改善。护士也注意到李女士因连续几天腹泻出现口唇干燥,但肾友在水分和盐分的补充都需小心控制,她再三提醒李女士的女儿一定要带母亲就医,并多加留意。

肾友往往因为尿毒累积等因素,引发皮肤瘙痒症状和长出斑块。

许绣香的倾听、解释和安抚,让因病况反复而有些无助、急躁的李女士,暂时安下心来。

“这条路,我们没有走过,你叫我走,我们不会走,但是你现在告诉我,我可以从这边走到那边,再弯过去,我就知道了嘛!”李女士脸上充满感激,形容护士像是她就医路上的“引路人”。

“我们(护士)上门做护理,并不只是像表面看来的量血压、量血糖和打针而已,这些事有的病人也会自己做,居家护理中护士的专业很重要,我们是代替医生追踪病情。”护理计划的另一位护士赖美虹强调,一次家访维持在一个小时内,细腻的观察力和专业知识是关键。

“比如说,看到病人比较喘、精神不好、脚比较肿,我们就会开始思考,会不会是肾功能下降了?如果发觉肾友发烧,或者肺部、尿道或伤口出现感染、发炎的症状,我们会联络医生,看能不能开一些抗生素缓解病症,避免小病拖成大病而要入院。”

“有时病人头晕,可能是贫血或其他肾功能的影响,我们要密切观察,如有必要也会咨询医生。如果(肾友)跌倒,对老人家来说可能是危机,要尽快了解跌倒的原因,告诉照护者预防的方法,以减少或防止反复跌倒的发生。”

已从事社区护士25年的赖美虹一口气说了好几种护理中的突发情况,在护理第一线的他们很快察觉到病人身体上的变化,能够及时做出反应。

社区护士赖美虹(左)强调,在一小时的居家护理服务中,细腻的观察力和专业知识很重要,就像代替医生追踪病情。

支援肾衰长者过想要的终老生活

盛港综合医院肾脏专科医生郑绥平在受访时指出,并非所有肾衰患者都能从洗肾治疗获益,“举例而言,80岁以上的年长者即便洗肾,也不一定能延长寿命,反而因此耗费大量的时间在洗肾中心,间中有可能因为透析血管堵塞、感染或其他并发症而反复入院治疗。”

随着“以患者为中心”的照护目标抬头,肾病科目前正极力推广“医病共享决策”理念,碰到罹患多种疾病、年迈体弱的肾衰病友需洗肾时,会告知肾友及家属洗肾利弊得失,也让他们了解,不一定要辛苦地把治疗推到极限,拒绝洗肾、接受保守性治疗,反而可能是更人道的选择。

盛港综合医院高级肾脏专科医生杨丽茵补充,相较而言,癌症末期患者的病程进展和存活期预估等相对直接,但器官功能性衰减患者的病程变化多样、起伏不定,更难以掌握和预估,令生命的最后一程益显不易和波折。

杨丽茵透露,有的患者还兼有多年中风或患有失智,这样长期洗肾下去,有一定风险,不但患者备受折磨,家庭照护负担亦感沉重。她反问:“新加坡人的平均寿命是83岁,若这些病人接受洗肾,他们能再活多五到十年吗?即便能够,这样的生活有品质可言吗?”

经由医病共同决策过程达成共识后,医生会告知肾友完整的照护计划,不致让肾友以为拒绝透析治疗,就是被医疗团队放弃。郑绥平进一步解释,肾病患者末期疼痛、气喘、恶心、呕吐、皮肤搔痒的比例极高,医疗团队应协助肾友缓解肾衰竭症状,并努力预防病况进一步恶化。

郑绥平强调:“病人应该被充分告知整体情况,并有权决定什么是最适合他们的。”

社区护士可说是这项护理计划的核心角色,护理完毕后,许绣香(右)又和阿哈末(左)多聊了几句,才道别离开。

新加坡近年政策转变,希望让更多长者安心待在社区或家中原地养老,而若要让年长肾衰病友安心待在家里,“肾衰病友居家护理计划”也会是重要的照护网络之一。

郑绥平说,社区护士和社工所扮演的角色举足轻重,除了协助跟踪病情,有效及时控制症状,也协助肾友预立预先护理计划,并为肾友和家属提供社会心理服务,尊重病人自主权之余,亦引导家庭成员平和地做出最符合期待的共同決定。

杨丽茵提及,另外一个则是晚年生活选择的问题,对许多病人和家属来说,突然被宣布器官衰竭,因为恐惧、不安,往往在要不要接受长期治疗、接受何种治疗、要不要急救等众多选项中来回摆荡。面对难以治愈的疾病和生命最后一程,最终仍然是病人和家属的价值观、生命经验及家庭等因素的复杂权衡和选择问题。

当生命将尽,理想的医疗型态是怎么样的?面对每一个岔路口的抉择,我们又该如何有品质地活着,有尊严地死去?随着新加坡人口持续老化,这个问题的解答也变得日渐迫切,而“肾衰病友居家护理计划”提供了其中一种医疗方向。

 


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