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慈善

与肾病共存路漫漫 茶会分享喜与忧

“洗肾后觉得做人没意义。”“我原本不想活了,对未来没有任何盼望……”病痛,人人都有,但患肾病和洗肾之苦,并不是人人都懂。在这一天,肾友与自己经历相似人生转变的同行者,分享人生故事,彼此支持鼓励。



慈济职志工在茶会上表演福建歌曲《吃菜尚介赞》,大动作的诙谐手势,把现场逗得不亦乐乎,许多巫裔与印裔同胞都跟着节奏拍手鼓掌。(摄/ 周正阳)

2022年10月30日,疫情后首场肾友联谊茶会在慈济人文青年中心举办,迎来52位肾友与家属莅临,彼此分享,互作支持,放松身心。

从脸上雀跃的表情看出,许多肾友带着期待的心情出席茶会,坐轮椅和丈夫同来的肾友冼美玲就是其中一位。她口罩遮面却难掩笑意说道:“今天能够出来,当然很开心!除了出来洗肾,我先生很少带我出来,他的脚也不大方便。”

66岁的冼美玲洗肾已经三年,与许多被医生“宣判”要洗肾的患肾一样,冼美玲刚开始也难以接受,变得郁郁寡欢。她说:“洗肾后觉得做人没意义。”所幸有先生一路鼓励与陪伴,让她转念:“人生总有风浪,脑袋一转,就觉得开心不开心都是自己的选择,别把洗肾当一回事,就没事。”

茶会其中一个环节是“回忆感恩的对象”,教育程度不高的冼美玲一笔一划写下“老公,谢谢你”,简单几字写给一路鼓励陪伴42年的先生。(摄/ 周正阳)

人生祸福难知 未来仍然可期

病痛,人人都有,但患肾病和洗肾之苦,并不是人人都懂。肾友由确诊终末期肾病,决定是否洗肾,以至与肾病共存之路,面对病痛的折磨和出入洗肾中心洗肾的日子,已经令他们无法继续无忧无虑地过日子。

现场的肾友们互不相识,但在这一天,他们与自己经历相似人生转变的同行者,分享人生故事,互相支持鼓励。

59岁的赛胡先(化名)自告奋勇举手分享,他在去年底被诊断肾衰竭入院,接受紧急洗肾;怎料治疗中突然昏厥,以至要接受急救。“被救回来时,我躺在病床上眼睛微微开,看到眼前是白色的人影,大家都穿着白色,我当时以为我到了天堂了。”

“我开口就问‘这是天堂吗?’”赛胡先的幽默让全场笑声满溢:“我想带动正能量,所以分享我的经历。”

坐在前排的黄伟国也跟着举手分享:“我原本不想活了,对未来没有任何盼望。”淡淡几句话,70岁的黄伟国却是湿着眼眶说出来。

原来黄伟国曾中风,让他必须以轮椅代步,后来确诊肾衰竭需长期洗肾,更是雪上加霜,让他晴天霹雳。黄伟国拭着泪说:“幸好有干女儿和家人照顾,而慈济志工对我真是好得没话说,在旁给我精神鼓励与支持,我才有‘活下去’的意义。”

共有52位肾友和家属齐聚慈济人文青年中心,参与联谊茶会,放松身心(摄/ 吴丽莹)

很多人都以为患上肾病只会每况愈下,病情不可逆,但是洗肾四年的阿莎丽娜受邀上台现身说法,为肾友带来鼓励与安慰。她分享:“我被诊断肾病时,前八个月虚弱得必须坐轮椅,但是先生没有放弃我、鼓励我。现在的我恢复到可以走路,可以自己去菜市场,还可以煮饭做菜。”

身体状态不如从前,但阿莎丽娜身上散发一副“过来人”的乐观,她勉励现场其他肾友要重拾信心希望:“不要害怕洗肾,要勇敢,对自己要有信心”,她用坚定的语气重复了五次“永远不要放弃”。

工作团队细心准备色彩鲜活的“爱心墙”,许多肾友都在此打卡合影。(摄/ 陈进财)

妥善做好准备 照样开心出国

肾友最关注的,莫过于自己的生活与健康。主办方邀来两位主讲者,即盛港综合医院肾脏专科医生袁文祥与邱德拔医院营养师陈秋霞,根据肾友的特殊需求,为大家排忧解难。

袁文祥医生以“揭穿洗肾的迷思:活得健康有意义”为题,破除患肾病后的五个常见迷思,包括“洗肾插针很痛,怎么办?”“肾友不能工作吗?”“洗肾后手脚很无力?”“洗肾就无法自由出国?”和“洗肾的生活就没有意义?”

长期需要洗肾的肾友,常会困扰出远门甚至出国很不方便,当场就有肾友家属举手发问:“我的媳妇每周洗肾三次,她是不是就无法出国也无法回菲律宾?”

袁文祥则破解迷思说,其实只要准备妥当,洗肾病患照样能开心出国,不用受身体病症所困。他说:“洗肾三天,间中有两天休息,就可以到马来西亚走走。但如果必须长期在其他国家,则可以问问当地的洗肾机构。”

根据肾友的特殊需求,盛港综合医院肾脏专科医生袁文祥为大家排忧解难。(摄/ 周正阳)

饮食均衡更是肾友的关注焦点,邱德拔医院营养师陈秋霞在台下来回穿梭于肾友间,亲切分享肾友的营养管理。她说,肾友都知道要避免吃高钾食物,而很多蔬菜含高钾成分,许多肾友买菜时分不清哪些是是高钾蔬菜,结果索性少吃蔬菜、多吃肉。

但其实这是不正确的饮食方法,陈秋霞说:“蔬果好处很多,包含丰富营养、降低死亡风险、改善心血管疾病,甚至改善便秘和尿毒。”

“深绿、多叶一般钾含量较高,但这不代表没有蔬菜可吃,肾友可以选择非叶类的蔬菜,如长豆、豆芽、包菜、茄子。”陈秋霞用流利的英语、马来语和华语,三种语言交替分享,让现场无语言障碍。

慈济基金会(新加坡)于2005年开始展开肾友关怀服务,截至今年8月,已有三千六百多名肾友受惠。人生充满着转变,在与肾病共存的长路上,慈济希望藉着肾友联谊茶会,带给肾友一个安全的环境和平台,与一群经历类似人生转变的同行者,彼此分享人生故事,学习医疗健康新知,互相支持鼓励,让与病共存路不再孤单。

 


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