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医疗

渐冻人的心愿 伴孩子长大

你有听过“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称ALS)这种疾病吗?此罕见疾病会导致肌肉衰弱、萎缩,最终可能丧失一切自主的运动能力和面对呼吸上的障碍。因患者肌肉萎缩犹如被冻住,故也称为“渐冻人”。新加坡慈济居家医护服务的团队于2014年6月30日接获一项提报,案主是一名渐冻人……


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穿好护颈圈,用一条毛巾将双肩系上,再挂上肘部吊带及绑上腰带,物理治疗师维诺(Vinoth)与亲属一步一步地陪伴渐冻人余罕聪走出有希望的人生。摄 / 李嘉仪

也许曾经对大部分人而言,“渐冻人”是个非常陌生的医学名词,但是随着2014年在社群媒体推行的筹款运动“冰桶挑战”(Ice Bucket Challenge),渐冻人逐渐引起许多人对它的认识与关注。另外,著名物理学家霍金(Stephen Hawking),就是其中一名渐冻人。

46岁的余罕聪是慈济居家医疗服务(Tzu Chi Home Care Services)团队接获的一个特殊个案,他是一名渐冻人。经过一年多医护团队的看诊与复建,他终于可以在亲人的搀扶下,步履稳健地踏出家门,呼吸新鲜空气。

当被问到:“你喜欢这样走出来吗?”无法用言语表达的余罕聪面带微笑,眼睛闪烁着光芒,眨一次眼,表示“喜欢”。

遭遇变故  护理人员照料陪伴

余罕聪原本拥有一个幸福的家庭,太太是菲律宾人,夫妻俩育有两名年纪尚幼的孩子,目前住在两房式的组屋里。可是,人生无常,病魔悄悄地找上了他。2010年初,余罕聪开始发现自己的右手指无力,然后慢慢延伸至左手、右手,最后是双脚。2013年下半年,肌肉萎缩的快速恶化,导致他丧失说话和生活自理的能力。

2014年6月30日,医护团队接获提报而前往家访。当时的医护团队对于此罕见个案有点爱莫能助,只能每隔一至两个月的时间上门为余罕聪看诊,帮他量血压和测量体温。直到十个月后左右,终于出现了转机……

“一、二、三……”“慢慢来、慢慢来……”物理治疗师维诺(Vinoth)集中精神为余罕聪进行物理治疗。物理治疗开始前,余罕聪的亲属克里斯丁娜(MA.Cristina Aladas Bustamante)很熟练地帮他穿好护颈圈,用一条毛巾将双肩系上,再挂上肘部吊带及绑上腰带,才开始复健治疗。

维诺于2015年4月加入慈济居家医护服务的团队,也开始为余罕聪进行物理治疗,改善病情之余也减缓身体上的不适。“第一次看到余罕聪是在去年的四月,当时身形纤瘦的他躺在沙发上,几乎是动弹不得。”维诺说道。

刚开始物理治疗的阶段,余罕聪走得很慢,甚至腿部肌肉都在颤抖。所以,每走一小段路,会坐下休息片刻,再重来。如今,在维诺用心的物理治疗下,情况有了良好的改善。克里斯丁娜感恩医护团队的付出,她说:“我很开心,因为之前扶起他的时候很吃力,现在他懂得用力,我只需轻轻搀扶着他。”

维诺教导克里斯丁娜关于复建和照护技巧:轻轻握拳,然后张开,再将手指伸直。透过每天简单的物理治疗,可以帮助他运用剩余的肢体力量进行日常活动,也避免症状的恶化。

由于了解到渐冻患者睡觉时会出现呼吸困难和随时缺氧窒息的状况,因此,医护团队人员向陈笃生医院(Tan Tock Seng Hospital)反映病人状况并借出呼吸辅助器,让余罕聪呼吸更为顺畅。医护团队护理师林金燕表示:“每个病人的状况都不一样,我们会视情况去因应病人的需求。”

医护团队也因看见余罕聪因缺乏营养而身体虚弱,因此将此案提报给慈济慈善组,申请提供营养奶。面部肌肉的萎缩,导致余罕聪不能再咀嚼任何食物,维持生命的营养奶就只能靠一根直通胃部的管子输送。除了呼吸辅助器,慈善组也为余罕聪添置一张可调整躺卧姿势的病床,让他能够舒服入眠。

逆境不埋怨  以脚书写道感恩

尽管命运乖舛,被病痛折磨的余罕聪并没有自怨自艾。他的心愿很简单,就是看着孩子长大。维诺对余罕聪的表现感到敬佩,“尽管他身处逆境,遭遇各种困难,却没有任何怨言和负面情绪。”

拥有坚强意志力的他,在亲友协助下架设了一台平板电脑,运用脚趾微薄的力气移动及操控滑鼠,与外界沟通和表达心情感受。他偶尔会写电邮给维诺,献上自己简单的问候与祝福。

此时,平板电脑上出现这样的一行英文句子:“Find cure live for my family, Thank you!”医护团队实时的照料与关怀,余罕聪是感受得到的,他透过脚趾点击滑鼠缓缓拼出这一行简单的话,一切的感恩尽在不言中。

面对无法治愈的绝症,除了勇于接纳它、面对它,家人和医护团队的陪伴和关怀肤慰,是余罕聪与病魔抗争下去的动力。

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维诺于2015年4月加入慈济居家医护服务的团队,就开始为余罕聪进行物理治疗,如今余罕聪已大有改善。摄 / 戴小同

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维诺教导克里斯丁娜有关复建和照护技巧,帮助他运用剩余的肢体力量进行日常活动,也避免症状的恶化。摄 / 戴小同

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尽管命运乖舛,失去了生活自理的能力,平日的饮食都要以营养奶灌入胃管,但余罕聪并没有自怨自艾。他的心愿很简单,就是看着孩子长大。摄 / 李嘉仪

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亲友协助架设了一台平板电脑,余罕聪运用脚趾微薄的力气移动及操控滑鼠,与外界沟通和表达心情感受。摄 / 戴小同


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